Sabato 21 maggio a partire dalle ore 10.30 presso il Polo Universitario UniAstiss si svolgerà la presentazione del libro “Tempestina e le gironiche”, un libro sull’epilessia dedicato ai bambini.
L’iniziativa è stata organizzata dalla CNA Pensionati di Asti, in collaborazione con l’Associazione Epilessia, con il patrocinio del Consultorio familiare Francesca Baggio.
Come spesso accade in CNA, la proposta è partita da un pensionato associato, nonno di una bambina con epilessia, e papà di Giorgia Bella, autrice del libro (magnificamente illustrato da Claudia Flandoli).
“Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, stentavo a crederci” ha dichiarato Giorgia in una recente intervista. “L’epilessia mi sembrava una cosa lontanissima. Non avevamo mai avuto casi in famiglia, non conoscevamo nemmeno nessuno con questa diagnosi. Mia mia figlia non era serena, anzi. Pensava che tutto partisse dalle gambe, voleva che gliele cambiassi”.
E racconta di quando, durante un convengo, una dottoressa definì ‘semplice’ la gestione di una crisi: “La gestione di una crisi non è semplice. Per chi la vive è, molto probabilmente, lo scoglio più grande mai incontrato prima”.
L’idea del libro nasce proprio lì, in quel momento di confusione, rabbia e paura. “Volevo scriverlo in primis per noi, per la mia bambina. Poi anche per tutti gli altri bimbi, con parole semplici”.
Tempestina è una bambina speciale, allegra e vivace. Un giorno però il suo corpo inizia a tremare e pare non fermarsi più: sta avendo una crisi epilettica. Da quel momento la vita di Tempestina cambia, perché dovrà affrontare paure e difficoltà legate alla malattia. Per fortuna in questa avventura non sarà da sola!
Ma TEMPESTINA e LE GIRONICHE non è solo un libro per raccontare l’epilessia ai bambini. “E’ il punto di partenza per lo sviluppo di un ecosistema di iniziative rivolte a genitori e famigliari di bambini con diagnosi di epilessia, al mondo della scuola e in generale a tutti i genitori per informare e sensibilizzare sul tema dell’epilessia” ha affermato Tarcisio Levorato, presidente dell’Associazione Epilessia,
L’epilessia è una malattia neurologica tra le più diffuse, per la quale ancora non c’è una cura, ma solo farmaci che nel 70% dei casi permettono di controllare le crisi.
In Italia colpisce circa 500.000 persone. E i nuovi casi di epilessia registrati ogni anno in Italia sono circa 35.000.
L’epilessia può manifestarsi a qualunque età, indipendentemente dal genere, l’incidenza risulta più alta nel primo anno di vita, decresce durante l’adolescenza, rimane relativamente bassa nell’età adulta ed aumenta nuovamente nell’età avanzata (dopo i 75 anni).
L’epilessia interferisce pesantemente nella vita sociale e relazionale delle persone affette, influenzandone l’autonomia quotidiana, e gravandole con stigma e discriminazione, cui si somma lo stress di vivere con una condizione cronica imprevedibile talvolta così grave da causare la perdita dell’autonomia personale nelle attività della vita quotidiana.
“L’occasione di presentare il libro e di raccontare una storia vera è anche l’occasione per parlare di un tema così diffuso eppure ancora così poco conosciuto” afferma Petro Desantis, Presidente di Cna Pensionati Asti.
I lavori della mattinata saranno moderati dalla dott.ssa Silvana Alessandria, Direttrice del Consultorio Familiare Francesca Baggio, realtà che nell’astigiano svolge un prezioso lavoro di accompagnamento, ascolto e sostegno nell’ambito delle dinamiche relazionali vissute individualmente, in coppia o in famiglia.
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